« Toi mon endo » : une ASBL 100% sans tabous
Devenir membre du club des « endogirls », Laura Lequeu ne le souhaite à personne. Atteinte d’endométriose, une maladie gynécologique qui touche plus de 10% des femmes, elle affiche un parcours parsemé d’épreuves, qui est aussi inspirant que révélateur du manque d’informations autour de cette maladie.
Du haut de ses 19 ans, Laura souffre en silence depuis six ans déjà. À l’université, la curiosité finit par pousser la jeune étudiante en sciences-politiques à s’interroger, questionner ses amies et réaliser que ses douleurs sévères ressenties lors de rapports sexuels et pendant ses règles n’avaient rien d’ordinaire.
Les consultations médicales s’enchainent et se ressemblent. Vingt-deux médecins, gynécologues et urgentistes confondus plus tard, toujours aucun diagnostic en vue. À défaut de réponses, la jeune femme se voit prescrire un traitement générique des crampes douloureuses et des séances de kinésithérapie vaginale… en vain.
« Pourquoi les autres ne ressentent pas ça ? »
De la bataille d’une vie à une vocation professionnelle, il n’y a parfois qu’un pas. Après six longues années de parcours du combattant rythmées par les allers-retours hospitaliers, Laura trouve finalement la réponse à ses questions au détour d’une recherche en ligne sur ses symptômes. Forte de cette nouvelle piste, elle consulte à nouveau et passe au bloc dans le cadre d’une chirurgie exploratrice. Ca y est. Enfin, le nom du coupable est divulgué et Laura peut respirer. La maladie dont elle souffre est réelle et s’appelle « endométriose ».
L’endométriose au quotidien, en trois mots, c'est :
• La persévérance
• Le courage
• L'amour de soi, d'une famille, des autres
« Suis-je le problème ? »
Affaiblie par cette errance médicale mais animée par une motivation titanesque, Laura désormais âgée de 23 ans s’est promis d’aider les autres là où elle s’est sentie totalement perdue. Armée de son histoire, d’un soutien familial inébranlable et d’une envie de faire changer les choses, elle décide de briser le silence à travers une série de vidéos YouTube et de publications sur les réseaux sociaux.
Très rapidement, elle découvre dans sa boite à messages les visages derrière les statistiques, avec des dizaines de témoignages affluant chaque semaine. Ca y est, tout est clair dans sa tête : l’association « Toi mon endo » voit le jour en juillet 2020. Par le biais de cette ASBL dédiée à informer, éduquer et partager ce qu’est la vie avec une colocataire peu commode, l’endométriose, Laura veut sensibiliser et ouvrir la porte au dialogue. Dans les écoles, centres jeunesse mais aussi dans le milieu hospitalier, elle revêt le costume de révolutionnaire qu’elle affectionne depuis sa plus tendre enfance et joint l’acte à la parole en devenant acteur de terrain.
« Il y a énormément de désinformation et de jugement autour de l’endométriose. Trop souvent, on résume cette maladie féminine à des règles douloureuses modérées à sévères. Tant qu’il ne s’agit pas d’un cancer et que ce n’est pas mortel, ce n’est pas si grave... c’est fou ! Pourtant, l’endométriose, un peu comme un cancer, voit lésions et nodules proliférés de la même manière que le font les métastases. Pour ma part, j’ai subi 4 opérations en deux ans et demi.
En réalité, les conséquences à long terme sont complexes et peuvent être dévastatrices. On peut mourir de manière sociale, on peut mourir psychologiquement et souhaiter mettre un terme à cette douleur. Comme des millions de femmes, je n’ai pas eu le choix… soit on nage, soit on coule et moi, je préfère nager. »
Laura Lequeu, fondatrice de « Toi mon endo »
Vous ne le saviez peut-être pas, mais :
• L’endométriose évolue en 4 stades et peut être très rarement diagnostiquée chez les jeunes femmes.
• Les 4 stades de l’endométriose ne corrèlent pas avec l’intensité de la douleur.
• Les stades 1 et 2 sont pratiquement imperceptibles à l’IRM.
• Il existe 4 cliniques de l’endométriose en Wallonie-Bruxelles.